생각많은 둘째언니, 정의당 비례대표 장혜영

 

사실 저는 정치인으로서 이 분을 잘 알지는 못합니다. 얼마 전 21대 총선에서 정의당 비례대표로 당선이 되셨더라구요. 장혜영 당선인은 잘 모르지만 이 분이 왜 정치판에 나섰는지 이유는 좀 알 것 같습니다. 둘째언니로서의 장혜영, 세 자매의 이야기도 좀 알구요. 정치인으로서의 장혜영 당선인 말고, 둘째언니 장혜영님에 대한 이야기를 해볼까 합니다.

 

 

 

장혜영님을 알게된 것은 장 자매의 '첫째언니'인 장혜원님을 통해서 였어요. 장혜원님은 '그리다'라는 이름으로 활동하고 계시는 일러스트레이터이신데 저는 이 아티스트의 팬이기도 합니다. 팬으로서 그리다 장혜원님의 작품과 이야기를 들여다보던 중, 세 자매에 대해서도 알게되었죠. 장 자매의 막내 동생인 장혜정님은 중증 발달장애를 앓고 있는 장애우입니다.

 

가족들은 막내 장혜정님을 시설에 맡겨왔는데 둘째언니 장혜영님이 대학에 다니던 시절, 막내 동생이 지내던 시설에서 인권침해 사건이 일어납니다. 교사들의 언어폭력과 학대 상황이 내부 고발을 통해 밝혀지게 된 것인데요. 막내 동생은 주요 피해자 중 한명이었고, 장혜영님은 이 사건을 공론화 하기위해 애쓰지만 결국은 실패하고 말아요. 그렇다고 당장 동생을 데리고 나올 형편도 아니었고, 가족으로서 아무것도 할 수 없어 큰 좌절감을 느끼게 됩니다.

 

그 과정에서 만나게 된 한 인권가로부터 들은 "자립할 수 없는 장애인은 세상에 없다"라는 말은 동생을 시설에서 데리고 나오기로 결심을 하게 된 결정타가 되는데요, 그 과정이 순탄하지는 않았았다고 합니다. 동생을 케어하기 위한 금전적인 준비부터 동생의 정확한 상태파악을 위해 관련 의학 지식을 습득하고, 가족들을 설득하고, 또 동생 본인이 시설밖의 삶에 적응 하고 오래 떨어져 살던 언니를 낮설어 하지 않도록 충분한 신뢰를 쌓게 될 때까지 엄청난 노력과 준비를 통해 동생의 탈시설, '사회화'를 도왔다고 합니다. 

 

그리고 끝내 동생을 데리고 나오게 됩니다. 이 과정들은 다큐멘터리 영화 <어른이 되면>으로 만들어져 세상에 빛을 보게 되고 영화는 발달 장애우 동생과 둘째언니가 함께 살아가는 일상을 보여주는데요, 평범한 일상속에서 비장애인과 소통하는 '사회생활'의 모습도 보여줍니다. 장애인의 탈시설은 집으로 돌아가는 것이 아니라 한 시민으로서 사회에 돌아오는 것이라는 메시지를 전하기 위함이었다고 하네요. 그리고 그녀는 주변 사람들에게 장애우인 자신의 동생을 돌봐주는 것을 이기적인 마음으로 하라는 아이러니한 조언을 하기도 한다고 합니다. 생산적 활동을 하지않는 장애우들이 인간의 존엄성을 보장받으며 살 수 있는 사회가 된다면, 우리 역시 힘없는 노인이 되었을때 존중받을 수 있는 사회를 만드는데 일조하는 것이라는 이기심으로요.

 

 

 

지금까지의 행보를 봤을때 둘째언니 장혜영님이 국회의원이 된 것은 장애우들이 자립할 수 있는 '제도'를 만들기 위함일 겁니다. 다큐멘터리 영화 감독으로서의 활동은 사람들의 생각을 바꿀 수는 있어도 실질적인 제도의 변화를 초래하기에는 너무 시간이 오래걸리는 작업일테니까요. 시설안에서의 장애우들의 삶은 훈육에 대한 순응이 전부이지만, 시설 밖에서 한명의 인격체로서의 장애우들은 다양한 경험을 하고, 많은 사람들을 만나게되니 좋아하는 것과 싫어하는 것에 대한 취향도 있고 자아도 있습니다. 여전히 도움은 필요하지만 이웃으로 머물 수 있는 인격이죠. 디폴트가 비장애인으로 되어 있는 사회와 제도에서 장애를 가진 사람들이 시설안에 머무는 것이 비장애인들로 인해 '최선'이 되지 않도록, 그녀들이 '무사히 할머니가 될 수 있을까' 걱정하지 않는 사회가 되기를 바래봅니다.